Bayangkan saja jika hidup ini seperti game RPG paling sulit, di mana setiap hari ada quest baru yang menantang dan kadang terasa mustahil diselesaikan. Nah, bagi penderita Cystic Fibrosis (CF), tantangan itu adalah realitas yang harus dihadapi. Namun, di tengah semua itu, ada kabar baik: misi “Transformasi Kehidupan: Lebih dari Sekadar Obat, Membangun Level Baru untuk Pasien CF!” sedang berjalan, bukan hanya di laboratorium canggih, melainkan juga di tengah komunitas. Upaya tanpa lelah dalam menciptakan obat-obatan transformatif untuk penyakit serius seperti CF memang jadi prioritas utama, namun, misi sejati tidak berhenti di meja riset atau fasilitas penelitian.
Ternyata, peran sejati itu jauh lebih dari sekadar menyediakan solusi medis. Perusahaan farmasi yang berdedikasi ini menyadari bahwa dampak transformatif harus dirasakan secara menyeluruh dalam kehidupan pasien, tidak hanya kesehatan fisik mereka. Komitmen tanpa kompromi terhadap nilai pasien diwujudkan melalui berbagai cara, salah satunya adalah program hibah Circle of Care. Program ini menjadi jembatan bagi inisiatif-inisiatif luar biasa yang bertujuan mendukung penderita CF untuk menjalani hidup lebih utuh dan terlibat.
Setiap tahun, Circle of Care mengucurkan dana untuk program-program dari komunitas CF global. Tujuannya jelas: membantu pasien CF menavigasi kehidupan sehari-hari dan mencapai potensi penuh mereka. Dua organisasi luar biasa yang layak disorot adalah Cystic Fibrosis Queensland di Australia dan Claire’s Place Foundation di Amerika Serikat. Kedua program ini memiliki harapan yang sama besar bagi komunitas CF, dan dukungan yang diberikan merupakan bentuk penghargaan atas inisiatif mereka.
Ketika Remaja CF Harus ‘Level Up’ ke Dunia Dewasa
Transisi dari perawatan pediatrik ke dewasa seringkali menjadi momen yang penuh kegelisahan, tidak hanya bagi penderita CF. Mengelola penyakit kronis seperti CF, apalagi jika tinggal di daerah pedesaan atau terpencil, bisa menambah tingkat kesulitan layaknya naik level tanpa cheat code. Di Australia, regimen pengobatan modern memungkinkan remaja CF hidup lebih jauh dari tim multidisiplin mereka, sehingga memastikan kepatuhan klinis dan komunikasi terbuka dengan penyedia layanan menjadi sangat penting, seperti menjaga koneksi internet tetap stabil saat video call.
Melalui hibah Circle of Care, lahirlah panduan “Transition? What’s this got to do with me?” yang dikembangkan secara mandiri oleh Cystic Fibrosis Queensland. Menurut Petrina Fraccaro, CEO Cystic Fibrosis Queensland, motivasi utama di balik proyek ini adalah “mengembangkan otonomi dan mendukung kepatuhan klinis pada saat yang sama” saat remaja bertransisi ke masa dewasa. Panduan ini mengisi celah kebutuhan yang belum terpenuhi dengan sangat cerdik.
Panduan ini menyediakan sumber daya yang dapat diunduh mengenai transisi ke perawatan dewasa untuk berbagai aspek, mulai dari fisioterapi, olahraga, rutinitas pengobatan, hingga kesejahteraan emosional dan sosial. Ada juga dua daftar periksa transisi yang mendorong remaja untuk merefleksikan kenyamanan dan pengetahuan mereka dalam mengelola perawatan dengan tim medis. Ini seperti buku panduan survival yang lengkap untuk dunia orang dewasa.
Pendanaan dari hibah memungkinkan kolaborasi dengan individu dari berbagai keahlian, serta membangun pelatihan agar anggota komunitas dapat melakukan penelitian dan wawancara. Petrina Fraccaro menekankan pentingnya melibatkan berbagai suara dalam proyek komunitas. Baginya, memiliki seorang koordinator proyek yang bekerja dengan semua orang, lintas keahlian, adalah kunci untuk memastikan inklusi dan mencapai hasil terbaik.
Mencari ‘Cheat Code’ untuk Karier Impian
Hidup dengan CF atau menjadi pengasuh juga bisa menghadirkan tantangan unik terkait pekerjaan. Bayangkan saja, mencoba menyeimbangkan jadwal pengobatan, terapi, dan kunjungan dokter dengan tuntutan pekerjaan 9-to-5 yang kaku. Itulah mengapa Claire’s Place Foundation, yang berbasis di AS, mengajukan hibah Circle of Care untuk menciptakan program Work Proudly.
Program ini dirancang untuk memberdayakan peserta dalam menjelajahi jalur karier yang fleksibel. Work Proudly menanggung biaya program sertifikasi, menawarkan dukungan teknologi dan kesiapan kerja yang esensial, serta bermitra dengan organisasi lain untuk kebutuhan seperti laptop, layanan internet, coaching karier, dan pelatihan online. Hibah Circle of Care menjadi katalisator yang memungkinkan mereka melakukan pilot project dan mempercepat program ini hingga menjadi seperti sekarang.
Berkat hibah tersebut, program Work Proudly mampu terus menjalankan misinya dalam mendorong pekerjaan jarak jauh yang berkelanjutan. Ini secara langsung meningkatkan kemandirian, stabilitas, dan kepercayaan diri individu yang bekerja sambil hidup dengan CF. Ke depannya, Claire’s Place berharap dapat merekrut lebih banyak peserta, memperluas penawaran pelatihan mereka, dan melacak hasil jangka panjang dari program ini.
Claire’s Place Foundation bertujuan menyediakan alat yang dibutuhkan anggota komunitas CF untuk mencapai stabilitas finansial tanpa mengorbankan kebutuhan kesehatan mereka. Direktur Eksekutif Melissa Yeager berbagi bahwa “Work Proudly telah menunjukkan kepada kami bahwa karier yang fleksibel dan jarak jauh tidak hanya membantu, tetapi juga transformatif.” Pesan ini sangat selaras dengan misi besar dalam menciptakan dampak transformatif bagi individu dengan penyakit serius.
Melissa juga menambahkan, “Berkat dukungan ini [dari hibah], kami dapat melayani peserta seperti Jennifer, yang tantangan kesehatannya sebelumnya menyulitkan untuk mempertahankan pekerjaan.” Dengan bantuan program ini, Jennifer kini memiliki karier jarak jauh yang fleksibel, mengakomodasi kebutuhan kesehatannya, sekaligus memberikan penghasilan yang kompetitif. Ini bukti nyata bagaimana dukungan kecil bisa menciptakan perubahan besar.
Cystic Fibrosis Queensland dan Claire’s Place Foundation sama-sama memiliki tujuan mulia: membantu penderita CF menavigasi aktivitas dan tanggung jawab sehari-hari. Di balik layar, komitmen tanpa kompromi terhadap nilai pasien menjadi inti dari semua yang dilakukan, mulai dari riset tanpa henti hingga program dukungan pasien, bahkan hingga hibah dan penghargaan. Mendukung program-program melalui Circle of Care ini adalah bagian tak terpisahkan dari misi tersebut.
Dukungan transformatif ini bukan sekadar bantuan finansial, melainkan investasi pada masa depan yang lebih cerah bagi pasien CF. Melalui Circle of Care, ada harapan besar agar pasien, pengasuh, dan advokat yang membentuk komunitas ini merasa didukung untuk menjalani hidup yang lebih penuh. Semua upaya ini membuktikan bahwa batas antara sains dan kemanusiaan bisa jadi sangat tipis, karena tujuan akhirnya sama: menciptakan kehidupan yang lebih baik.
