Di era di mana data kesehatan pribadi bisa bocor lebih cepat dari gosip tetangga di grup WhatsApp, proyek penelitian medis ambisius seperti UK Biobank mendapati dirinya berada di garis depan badai privasi. Dengan janji mengungkap tabir penyakit mematikan, bank data raksasa ini ternyata menyimpan celah keamanan yang membuat data setengah juta relawannya rentan terekspos ke publik. Bayangkan saja, data medis yang seharusnya aman di balik enkripsi canggih justru berakhir berseliweran di internet, membuat para peneliti pun geleng-geleng kepala melihat betapa mudahnya informasi sensitif ini melesat keluar pagar.
Kode yang Berantakan, Data yang Berhamburan
Awal mula masalah ini tercium saat jurnal-jurnal ilmiah dan badan pendanaan riset mulai menuntut transparansi lebih dengan meminta peneliti mempublikasikan kode analisis data mereka. Ironisnya, niat baik untuk berbagi pengetahuan ini justru berujung malapetaka ketika beberapa peneliti tak sengaja turut mengunggah sebagian atau bahkan seluruh dataset UK Biobank ke platform berbagi kode populer seperti GitHub. Prosedur standar UK Biobank melarang keras berbagi data di luar sistem mereka, namun kenyataannya, pelatihan tambahan yang mereka berikan tampaknya belum cukup ampuh meredam kecerobohan digital ini. Angka 80 surat peringatan hukum yang dikirimkan ke GitHub dalam rentang waktu enam bulan di tahun 2025 menjadi bukti nyata betapa massifnya masalah ini, meskipun upaya pembersihan terus dilakukan, banyak data yang terlanjur terlepas masih sulit dikendalikan.
Tidak semua data yang bocor berisi detail lengkap. Ada yang hanya berupa ID pasien atau hasil tes untuk segelintir orang. Namun, ada pula yang jauh lebih mengerikan. Salah satu dataset yang berhasil ditemukan oleh The Guardian pada Januari 2025 memuat jutaan catatan diagnosis rumah sakit beserta tanggalnya untuk hampir 413.000 partisipan, lengkap dengan informasi jenis kelamin serta bulan dan tahun kelahiran mereka. Seorang pakar data yang sempat meninjau salah satu file tersebut menggambarkan kengeriannya: “File itu sangat rinci dan rasanya seperti pelanggaran privasi yang parah hanya untuk sekilas melihatnya.” Ia mengaku langsung menghapus file tersebut karena merasa merinding.
Untuk menguji seberapa jauh risiko identifikasi ulang ini bisa terjadi, The Guardian mencoba mendekati beberapa relawan UK Biobank. Dua orang di antaranya bersedia membagikan detail prosedur medis yang mereka jalani dalam kurun waktu yang tercatat dalam data tersebut kepada seorang ilmuwan data independen. Hasilnya cukup mencengangkan.
Jejak Digital yang Tak Terduga
Salah satu relawan yang memberikan detail tanggal perawatan untuk patah tulang dan kejang, ternyata tidak dapat dilacak dalam dataset tersebut. Namun, cerita berbeda datang dari seorang wanita berusia 70-an. Ia membagikan bulan dan tahun kelahirannya, serta bulan dan tahun ia menjalani histerektomi. Sungguh mengejutkan, hanya ada satu orang dalam dataset yang cocok dengan kombinasi data tersebut. Kecocokan ini semakin diperkuat oleh lima diagnosis lain dari catatan medisnya yang ternyata tidak diungkapkan oleh relawan tersebut sebelumnya. “Secara efektif, Anda mengulang bagian-bagian penting dari riwayat medis saya tanpa saya memberikan informasi apa pun. Saya tidak menduga ini,” ujar relawan tersebut dengan nada terkejut.
Wanita itu mengaku tidak terlalu khawatir mengenai datanya sendiri yang terekspos dan berniat tetap menjadi partisipan, mengingat betapa pentingnya pekerjaan UK Biobank. Namun, ia menambahkan kekhawatiran lain: “Saya lebih prihatin apakah Biobank telah melanggar kesepakatan dengan para relawan. Mereka bilang akan menjaga data kami dengan aman… Saya merasa hal itu harus diperhitungkan.”
Menanggapi skenario re-identifikasi yang diuji oleh The Guardian, UK Biobank menyatakan bahwa hal tersebut tidak menyoroti risiko privasi yang signifikan karena tanpa informasi tambahan, mustahil untuk mengidentifikasi individu. Jubir Biobank menjelaskan bahwa mereka telah mengkomunikasikan kepada para partisipan, termasuk di situs web mereka, bahwa jika partisipan mempublikasikan informasi yang mengungkap identitas dan status kesehatan mereka di situs publik, seperti data silsilah keluarga, hal itu bisa saja memungkinkan identitas mereka terungkap melalui perbandingan silang dengan data riset UK Biobank. “Anda hanya menunjukkan mengapa kami memberitahu partisipan untuk tidak melakukan itu,” ujar mereka.
Jubir tersebut juga menegaskan bahwa Biobank telah mengambil langkah-langkah ekstensif untuk melindungi privasi partisipan, termasuk melakukan pencarian proaktif di GitHub, menghubungi peneliti secara langsung, dan mengeluarkan surat peringatan hukum yang berhasil menghapus sekitar 500 repositori. Sebagian besar dari repositori yang dihapus tersebut, menurut Biobank, hanya berisi ID pasien dan bukan data kesehatan.
Paradoks Antara Riset dan Privasi
Para ahli privasi berpendapat bahwa pendekatan UK Biobank tampaknya bertentangan dengan realitas bahwa banyak orang, secara wajar, membagikan sebagian informasi kesehatan mereka secara online. Di era kecerdasan buatan (AI) seperti sekarang, informasi tersebut dapat dengan mudah diidentifikasi dan dibandingkan. Profesor Felix Ritchie dari University of the West of England secara satir bertanya, “Apakah orang-orang ini sadar bahwa internet itu ada? Gagasan bahwa mereka bisa bergantung pada relawan mereka yang tidak akan pernah mempublikasikan informasi lain tentang diri mereka sendiri adalah ekspektasi yang sama sekali tidak masuk akal.”
Dr. Luc Rocher, seorang profesor di Oxford Internet Institute yang meninjau beberapa dataset Biobank yang ditemukan online, menambahkan bahwa penghapusan pengenal saja seringkali tidak menjamin anonimitas. Mengetahui tanggal lahir seseorang dan, misalnya, tanggal ketika mereka patah kaki saja sudah cukup untuk mengidentifikasi rekam medis mereka dengan tingkat keyakinan yang tinggi. “Setelah teridentifikasi, rekam medis tersebut bisa saja mengungkap informasi sensitif seperti diagnosis psikiatri, hasil tes HIV, atau riwayat penyalahgunaan narkoba,” jelasnya.
Profesor Niels Peek dari University of Cambridge menggambarkan skala masalah ini sebagai sesuatu yang “mengejutkan.” Ia menyatakan, “Jika ini terjadi sekali atau sepuluh kali, mungkin saya akan berkata: ‘Memang tidak bagus, tapi risiko nol itu mustahil.’ Ratusan kejadian? Itu terlalu banyak.” Menurut pandangannya, tindakan Biobank menunjukkan keseriusan mereka dalam menangani isu ini dan telah “melakukan segala yang bisa diharapkan secara wajar.” Namun, ia menekankan, “Skala dan kegigihan kejadian ini menunjukkan adanya ketegangan besar antara ambisi untuk mendorong riset kesehatan dengan data berskala besar dan kewajiban hukum serta etis untuk melindungi privasi orang.”
Para ahli pun meragukan apakah UK Biobank akan mampu sepenuhnya mengendalikan kembali data yang telah terlanjur beredar online. Meskipun upaya penghapusan telah dilakukan oleh para peneliti dan GitHub sebagai respons atas permintaan Biobank, banyak file yang relevan masih dapat ditemukan di situs arsip kode lain. Hal ini menunjukkan bahwa dalam perlombaan antara inovasi riset dan perlindungan data pribadi, terkadang data yang bocor memiliki kemampuan bertahan hidup yang jauh lebih baik daripada upaya penanganannya.
